近日

　　記者來到閩侯縣南通鎮(zhèn)

　　走進福建省第一家

　　大齡孤獨癥孩子的輔助性就業(yè)點——愛星谷

　　聆聽一位“星星孩子”的母親

　　——創(chuàng)始人陳賽鳳的故事

　　確診與求學：與眾不同的孩子

　　2000年，陳賽鳳便察覺年僅1歲多的兒子陳兆然有些行為異于常人：他不到公園玩；家里不讓親人來，來了就哭；不走回頭路，出家門就要坐的士或摩的，迷迷糊糊中才能回到家；喜歡在一個固定的地方用筷子敲地板……等到陳兆然3歲時，他被確診為重度兒童孤獨癥。

　　在20多年前網絡資訊尚不發(fā)達的年代，陳賽鳳能獲取到的專業(yè)治療方法十分有限，她只能依靠自己不斷試錯、反復摸索。

　　“一開始，我們認為讓孩子在正常學校接受教育，會對他有幫助。”陳賽鳳回憶道，她為孩子在福州找了十幾所小學，均遭拒絕。開學第一天，陳兆然在教室小便，老師無奈要求帶回；去其他小學報名，因陌生環(huán)境吵鬧，他捂起耳朵大叫，最終因不適應被勸退……絕望之際，有人提醒陳賽鳳去孩子戶口所在地的學校試試，于是一家人回到了位于閩侯縣南通鎮(zhèn)的瓜山小學。

　　本以為孩子能在瓜山小學安心學習，可到了三、四年級，新的問題又接踵而至。陳兆然在邏輯思維方面，以及寫作文、學英語等課程上，都遠遠跟不上同齡孩子的進度。更讓陳賽鳳揪心的是，同齡孩子開始排斥她的兒子。“我努力讓其他孩子和他一起玩，可我的學生跟我說：‘陳老師，我不想跟他玩，跟他一組總是輸?！碧氐乜既〗處熧Y格證，在瓜山小學任教的陳賽鳳無奈地說。

　　之后，陳兆然在特殊教育學校繼續(xù)接受教育，但畢業(yè)后又面臨無處可去的問題。于是，陳賽鳳和其他孤獨癥孩子的家長們決定一起為孩子們找個去處。

　　愛星谷誕生：藝術助力就業(yè)

　　感受到大齡孤獨癥孩子困境的陳賽鳳，因在省殘聯(lián)精協(xié)擔任有職務，便向相關領導提議：“得為大齡孤獨癥孩子找個落腳處?！标愘慀P回憶道：“后來相關政策出臺了，落地執(zhí)行卻困難重重。首先，合適的場地就不好找。”

　　恰在此時，陳賽鳳一位移居國外的親戚在得知這一需求后，表示愿意提供場地。于是，在各方的共同努力下，2015年9月，福建省第一家大齡孤獨癥孩子輔助性就業(yè)點——愛星谷在閩侯縣南通鎮(zhèn)誕生。

　　陳賽鳳和家長們期盼孩子們能在愛星谷學會更多技能，為未來的生活筑牢根基。為了讓孩子們得到鍛煉，愛星谷開展了豐富多樣的活動。陳賽鳳說：“我們教孩子買菜、學輪滑……還開展原生藝術活動，如繪畫、制作鉆石畫等。半年前，又開啟了永生花制作項目?！?/p>

　　同時，陳賽鳳深知，只有讓孩子們制作的產品具備市場化商業(yè)價值，才能幫助他們在社會上更好地生存下去。這份對孩子們未來發(fā)展的深切關懷，驅使著她不斷探索新的可能。

　　“當時，我們與北京的畫廊開展合作，北京的家長幫忙對接資源。兆然的一幅國畫作品還曾被北京一家公益機構選送參加巴黎參展，并贈予外賓。我們每年為孩子們舉辦畫展，一直持續(xù)到了第九屆。”陳賽鳳回憶道，原生藝術項目曾有過一段順遂的發(fā)展時期，然而好景不長，由于資金不足，畫展只能無奈暫停。

　　對于新項目永生花制作，陳賽鳳有著不少大膽且富有創(chuàng)意的設想：“永生花的應用場景十分多樣。成品可以擺在企業(yè)前臺作為裝飾；還可以涉足婚慶領域，把結婚照融入作品進行定制，畢竟永生花寓意著‘永存的愛’。”

　　為了提升永生花的質量，陳賽鳳還與高校的相關設計專業(yè)聯(lián)系?！昂⒆觽冊谥谱饔郎〞r材料損耗較大，導致成本比同類產品高。我們希望在設計上多下功夫，讓產品既不會虧本，又具備顧客愿意購買的價值?！标愘慀P說。

　　輪滑逐夢路：個體與群體

　　在愛星谷，除了畫室和手工室，還有一方室內輪滑場地。這里不僅是孩子們暢享輪滑歡樂的樂園，更如同一面鏡子，映照出全國范圍內日益增多的孤獨癥孩子踏上輪滑征程的動人景象。

　　陳賽鳳回憶起當初帶著兒子一起踏上輪滑之路的初衷，說：“兆然平時總是橫沖直撞，缺乏安全意識。我就想，如果讓他穿上輪滑鞋，或許能控制他的速度，讓他學會保護自己?！弊屗龊跻饬系氖?，陳兆然對輪滑展現(xiàn)出了極大的熱情，他享受著滑行時風馳電掣的感覺，每次都玩得不亦樂乎。

　　2008年，陳兆然參加了全國特奧輪滑邀請賽。然而，這一過程并非一帆風順。當時，省殘聯(lián)相關領導向她坦言：“特奧賽主要針對智力障礙兒童，孤獨癥孩子的情緒和行為管控是個挑戰(zhàn)?！泵鎸щy，陳賽鳳沒有退縮，她主動請纓擔任助教，最終為兒子爭取到了參賽機會。

　　初次參賽的經歷并不順利。在西安轉站時，陳兆然不慎走失，陳賽鳳焦急萬分，四處尋找，最終在茫茫人海中找到了他。這次經歷讓陳賽鳳的心態(tài)發(fā)生了轉變：“孩子在就好，成績真的不重要?！北荣愔?，發(fā)令槍的巨響讓陳兆然受到了驚嚇，未能獲獎，但陳賽鳳并未氣餒，她堅信給孩子一個融入社會的平臺比什么都重要。

　　2010年，福建省作為第五屆全國特奧運動會的主辦方組建輪滑隊伍，陳賽鳳成為帶隊教練，陳兆然也在賽場上取得2金2銀1銅的好成績。2021年，陳兆然在第八屆全國特奧運動會輪滑項目上取得2金1銀1銅的佳績。

　　“從兆然作為最早一批與特奧會產生交集的孤獨癥孩子登上賽場，到2010年有幾十個孤獨癥孩子參加比賽，再到2021年，全國已有五、六百名孤獨癥孩子參與特奧運動會輪滑項目了?！标愘慀P感慨萬分，“現(xiàn)在越來越多人知道輪滑項目對孤獨癥孩子有幫助。”

　　如今，愛星谷的輪滑場地中時常能看到不同的孤獨癥孩子在歡快地滑行。而陳賽鳳，這位“自己淋過雨，就想為更多人撐傘”的堅強母親，也多次在各種會議論壇上分享自己在孤獨癥原生藝術療育、學齡期孤獨癥校園教育融合、家庭融入、社區(qū)融合以及居家泛化課程等領域的研究成果，并為其他孤獨癥孩子及家長進行個案指導，受益孩子已達幾千人。

　　記者手記：

　　“18歲后，他們該何去何從？”在今年兩會上，全國人大代表李紫微再次呼吁關注成年孤獨癥群體，并提交了一份《關于幫助成年自閉癥患者融入社會的建議》。李紫微展示的調研數(shù)據(jù)顯示，我國在21世紀初有1300萬孤獨癥患兒，其中14歲以上人群約為800萬，遠高于0-14歲兒童患者數(shù)量。

　　采訪中，陳賽鳳告訴記者，如今，陳兆然的主業(yè)從滑輪滑轉變?yōu)樵诰蜆I(yè)基地畫畫、做手工。然而，輔助性就業(yè)點只能在一定程度上給予幫助，遠遠無法徹底解決孩子們面臨的問題，以永生花制作項目為例，從設計、制作、到銷售，這一完整的市場化流程的摸索，對陳賽鳳來說仍然不易。這些大齡孤獨癥孩子仍迫切需要社會給予更多關注與支持，才能在社會中尋得一席之地，綻放出屬于自己的獨特光芒。

　　知識鏈接

　　孤獨癥有明確的醫(yī)學界定，又稱自閉癥、孤獨性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性，一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。人們將孤獨癥患者叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星，一人一世界，獨自閃爍。